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K5 jK pathologie - Baya.tn https://www.baya.tn Mon, 02 Mar 2020 22:00:42 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 Tunisie : Des parents appellent les autorités à classer la maladie des enfants de la lune parmi les pathologies lourdes ou chroniques https://www.baya.tn/type/news/tunisie-des-parents-appellent-les-autorites-a-classer-la-maladie-des-enfants-de-la-lune-parmi-les-pathologies-lourdes-ou-chroniques/ https://www.baya.tn/type/news/tunisie-des-parents-appellent-les-autorites-a-classer-la-maladie-des-enfants-de-la-lune-parmi-les-pathologies-lourdes-ou-chroniques/?noamp=mobile#respond Tue, 15 May 2018 11:53:07 +0000 https://www.baya.tn/?p=64740 Des parents d’enfants atteints de la maladie xp (xeroderma pigmentosum ou maladie des enfants de la lune) ont appelé, samedi, à la nécessité de classer cette pathologie parmi les maladies lourdes ou chroniques prises en charge par la CNAM. Auditionnés par la commission parlementaire chargée des affaires des personnes handicapées, ces parents ont, également, souligné […]

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Des parents d’enfants atteints de la maladie xp (xeroderma pigmentosum ou maladie des enfants de la lune) ont appelé, samedi, à la nécessité de classer cette pathologie parmi les maladies lourdes ou chroniques prises en charge par la CNAM.

Auditionnés par la commission parlementaire chargée des affaires des personnes handicapées, ces parents ont, également, souligné l’importance de faire bénéficier leurs enfants de différents avantages fiscaux.

“Le fait de les priver de l’avantage fiscal relatif à l’acquisition des véhicules automobiles aménagés spécialement à l’usage des handicapés physiques sous prétexte que les enfants de la lune ne sont pas porteurs d’un handicap moteur est inacceptable”, ont-il estimé.

Pour leur part, les députés ont promis de prendre les mesures nécessaires et de réviser les législations actuelles en matière de handicap.

Le xeroderma pigmentosum, également appelée maladie des enfants de la lune, est une maladie génétique héréditaire rare qui se manifeste par une extrême sensibilité aux rayons UV.

Selon l’association d’aide aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, le nombre d’enfants atteints de cette maladie est estimé entre 600 et 800 cas.

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