En vertu d’une convention signée mardi au siège du ministère à Tunis, 300 enfants âgés entre 3 et 5 ans bénéficieront de ce programme, selon un communiqué publié sur la page officielle du département.

” Il s’agit du premier pas vers la mise en application du nouveau programme pilote visant à renforcer le rôle social de l’Etat à travers l’intégration des enfants autistes dans les institutions de la petite enfance et ce, moyennant un budget de 700 mille dinars “, a souligné, à cette occasion, la ministre de la famille, de la femme, de l’enfance et des séniors, Amel Moussa Belhaj.

Elle a, en outre, ajouté que, dans le cadre de ce programme qui s’inscrit dans la stratégie nationale multisectorielle de développement de la petite enfance, l’Etat prendra en charge les frais de scolarité de ces enfants et versera une prime mensuelle de 200 dinars pour chaque enfant aux institutions qui les accueilleront.

” Il s’agit de couvrir les frais de scolarité estimés à 100 dinars par mois et les honoraires de l’orthophoniste et de physiothérapeute, selon le besoin, moyennant environ 100 dinars par mois “, a-t-elle dit signalant qu’un guide de l’éducateur sera élaboré, avant la rentrée prochaine, pour assurer l’accompagnement pédagogique des enfants dans les institutions de la petite enfance.

La ministre a également indiqué que les familles de ces enfants bénéficieront de l’écoute, de l’orientation et de la sensibilisation outre l’appui matériel et logistique pour la mise en œuvre du programme selon les moyens disponibles.

La convention permettra aussi, d’après la même source, le développement des capacités des cadres de l’enfance et de toutes les parties concernées.

De son côté, la présidente de la société tunisienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent a indiqué que cette convention vise à assurer une bonne assistance psychologique aux enfants autistes soulignant l’importance de l’intégration de ces enfants dans les institutions de la petite enfance sur leur santé mentale et leur développement.

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Entre les différentes structures gouvernementales et les composantes de la société civile en adoptant une approche participative afin de limiter les répercussions économiques et sociales dues à la pandémie de la COVID-19.

Lors de cette réunion, tenue en présence de la ministre de la femme, de la famille, de l’enfance et des séniors, Asma Sehiri, le comité a fixé un plan de travail et ce, dans le cadre d’une vision stratégique inclusive basée sur des études et des statistiques et qui englobe tous les aspects législatif, institutionnel, économique, social et sanitaire.

Les problématiques liées aux enfants en général et aux enfants autistes en particulier, aux victimes de violence et de discrimination ainsi que l’autonomisation économique et sociale des femmes, ont été également examinées lors de cette réunion.

Les participants ont aussi appelé au renforcement de l’assistance des personnes âgées mettant l’accent sur la nécessité de coordonner les efforts entre tous les intervenants.

Dans ce contexte, la ministre a souligné l’importance de l’évaluation du développement de la maladie d’Alzheimer en Tunisie afin de mettre en place un plan d’actions qui englobe les aspects juridique, social et économique de cette question.

Réuni pour la première fois au cours de la semaine dernière, le comité est composé d’experts et de spécialistes en droit, en sociologie, en psychologie, en statistique, en économie et dans bien d’autres domaines.

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Un centre pour enfants autistes ouvrira ses portes dans deux semaines à Séjoumi à Tunis, a annoncé, jeudi, le ministre des affaires sociales, Mohamed Trabelsi.

Le ministre qui s’exprimait à l’occasion de la signature, au siège du ministère, d’une convention avec la ligue tunisienne des droits de l’homme (LTDH), a ajouté que des études au sujet de la création d’un deuxième centre à Médenine démarreront en 2019, l’objectif étant de soutenir et d’aider les parents de ces enfants à besoins spécifiques.

La convention signée avec la ligue tunisienne des droits de l’homme (LTDH) autorise les membres de la ligue à effectuer des visites aux centres de protection et d’hébergement des catégories sociales vulnérables relevant du ministère.

Le président de la ligue, Jamel Moslem a souligné, à cette occasion, que la convention vise à consolider le rôle de la ligue en matière de protection sociale, faisant savoir que les membres des sections régionales de la ligue effectueront des visites aux centres de protection des enfants sans soutien familial et des personnes âgées.

Ces visites, a-t-il expliqué s’inscrivent dans le cadre des activités de la ligue portant sur l’élaboration de rapports évaluant le niveau des prestations fournies aux pensionnaires de ces établissements et proposant des suggestions pour promouvoir la protection sociale en Tunisie.

Les responsables des sections régionales de la ligue sont des membres des commissions de protection sociale et sont considérés comme étant les partenaires du ministère en matière de mise en œuvre de sa politique relative aux centres de protection sociale.

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“Plusieurs parents ont déposé une plainte devant le procureur de la République près le Tribunal de première instance de l’Ariana qui les a déférés devant la police judiciaire pour être entendus”, a-t-il indiqué, soulignant que les parents “tiennent aux poursuites judiciaires”.

Le ministère public avait ordonné ce lundi l’ouverture d’une enquête judiciaire au sujet de la séquence vidéo relayée sur les réseaux sociaux et “représentant des scènes d’agression et de mauvais traitements infligés par une femme sur un ou plusieurs enfants dans un établissement situé à el-Menzah 7”, indiquait plus tôt dans la journée un communiqué du ministère de la Justice.

La brigade de la police judiciaire de l’Ariana a été chargée de mener l’enquête et de convoquer la directrice de l’établissement et les autres parties concernées.

La séquence vidéo, partagée samedi en masse sur les réseaux sociaux et suscitant une indignation générale, montre des enfants autistes subissant des violences physiques choquantes de la part des éducatrices d’un centre spécialisé du gouvernorat de l’Ariana.

La Présidence du gouvernement va demander une ordonnance judiciaire du juge de la famille pour placer tous les enfants du centre pour enfants autistes de l’Ariana sous le contrôle médical et psychologique de spécialistes relevant des ministères des Affaires Sociales et de l’Education “en vertu des dispositions l’article 59 ter du Code de protection de l’Enfance”, indique-t-elle pour sa part dans un communiqué publié lundi après-midi.

Il a également été décidé, a-t-elle ajouté, de placer ce centre sous le contrôle pédagogique du ministère des Affaire Sociales jusqu’à la fin de l’enquête judiciaire en cours.

Le délégué régional à la protection de l’enfance Mehiar Hammadi avait déclaré dimanche soir à l’agence TAP que “ce centre sera fermé par l’autorité de tutelle si ces crimes sont vérifiés”.

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L’autisme est un trouble permanent du développement qui se manifeste au cours des trois premières années de la vie d’un être humain et qui résulte d’un mauvais fonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau. Cette maladie qui touche surtout nos enfants a un impact sur eux, sur nous « la famille » et surtout la société.

Voici l’autisme en images :

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” Je veux poursuivre mes études au Canada”, s’enthousiasme Mehdi, 17 ans, venu accompagner sa mère Ibtissem au groupe de parole pour parents d’enfants autistes.

Cheveux mi-longs en bataille, jeans, baskets et sweat-shirt siglé, ce jeune homme aux ambitions prometteuses cultive un look ” branché ” semblable aux autres adolescents de son âge, à quelques détails près.

Derrière ses lunettes de vue se dissimule un regard vague et évasif. Mehdi semble dans sa bulle, bien à l’écart des discussions tumultueuses des parents qui se sont réunis cet après-midi, à l’invitation de Samia, elle aussi maman d’un enfant autiste.

Des signes qui ne trompent pas

Le regard ému et la voix tremblante, Ibtissem, cette mère courage contrainte de faire le choix de sacrifier sa vie de couple et sa brillante carrière d’architecte pour se consacrer entièrement à son fils, se souvient auprès de l’agence TAP des premiers signes évocateurs de cette maladie :
” J’ai toujours été persuadée que Mehdi était différent. Quand je l’allaitais, il avait constamment les yeux fuyants. Petit, il éprouvait des difficultés à s’intégrer avec les autres enfants. J’avais beau essayer de le mettre en contact avec eux, je le trouvais toujours en retrait, préférant jouer avec des fourmis, au pied des arbres “.

Parmi les autres détails qui ont interpellé la maman, ce sont certains comportements répétitifs comme le fait qu’il devait toujours sursauter sur son lit pour pouvoir enlever son pyjama. Il avait encore cette manie d’aligner ses jouets ou de répéter systématiquement les mots qu’il apprenait de la télé, sans pour autant communiquer.

” A côté de cela, Mehdi avait des capacités hors normes : A l’âge de 5 ans, il était déjà un as du calcul mental et pouvait dessiner un dinosaure en 3d. “, témoigne Ibtissem, des étincelles de fierté dans les yeux.

C’est seulement à ses 9 ans que le diagnostic tombe enfin : Mehdi souffre d’autisme, un trouble neuro-développemental qui, selon Dr. Fatma Charfi, pédopsychiatre au CHU Mongi Slim de la Marsa, ” se manifeste avant l’âge de trois ans et se caractérise par une altération des interactions sociales et de la communication verbale et non verbale “.

” D’autres signes peuvent également s’associer à ces troubles, comme le désir d’immuabilité, les comportements répétitifs et stéréotypés et la restriction des champs d’activité avec une utilisation inappropriée des objets “, ajoute encore Dr. Charfi.

” Avec la nouvelle classification américaine, on ne parle plus d’autisme mais plutôt des troubles du spectre autistique (TSA) pour inclure ainsi toutes les formes, des plus sévères aux plus légères “, observe la pédopsychiatre.

Et de préciser: ” ça va des enfants manifestant un retard intellectuel sévère et une incapacité totale à communiquer jusqu’à ceux qui sont en mesure de parler et de présenter une intelligence au-delà de la normale. ”

Diagnostiqué autiste sur le tard

Pour Dr. Charfi, même si aujourd’hui le diagnostic de l’autisme s’est amélioré en Tunisie et se fait en moyenne entre 2 et 3 ans grâce notamment au renforcement de la formation des médecins de première ligne et des pédiatres, cela n’a pas toujours été le cas il y a quelques années.

” Je regrette tout ce temps perdu “, soupire avec amertume Ibtissem, avant de poursuivre : ” Depuis toutes ces années, j’étais pertinemment convaincue que mon fils était autiste. Mais personne ne voulait me croire, pas même son pédiatre. Pour lui, Mehdi était seulement un enfant gâté “.

Aussitôt le diagnostic prononcé, Ibtissem se lance alors dans l’épreuve interminable de la prise en charge qui se traduit par une panoplie d’interventions thérapeutiques (pédopsychiatrie, orthophonie, psychomotricité…) et dont le coût n’est pas toujours à la portée des bourses modestes.

” Au départ, Mehdi suivait des séances de pédopsychiatrie et d’orthophonie à raison de 3 fois par semaine, pour un tarif de 20 à 30 dinars la séance. Je me suis donc retrouvée à débourser près de 200 dinars par semaine sans vraiment percevoir d’aide sociale. Le montant remboursé par la sécurité sociale est, en effet, dérisoire et ne permet pas de compenser les frais dépensés “, confie-t-elle.

Face à cette prise en charge onéreuse, Ibtissem choisit de faire preuve de sacrifices quitte à se priver de tout, rien que pour offrir à son fils une vie semblable à celle des autres enfants.

” En somme, ces séances thérapeutiques auront duré 5 ans. Lorsque Mehdi a fini par montrer une réelle progression, on a commencé alors à réduire petit à petit la fréquence des consultations jusqu’à ce qu’elles soient devenues mensuelles”, raconte Ibtissem qui, malgré son jeune âge, arbore une chevelure sel et poivre témoin des innombrables épreuves qu’elle a pu endurer.

” L’enfant sauvage “

Outre la cherté de la prise en charge, Ibtissem s’est heurtée à un autre obstacle de taille.

La scolarisation de son fils s’apparentait à un vrai parcours du combattant dans la mesure où elle devait à chaque fois trouver une école qui l’accepte tel qu’il est.

” Jusqu’à ses 8 ans, Mehdi était scolarisé dans une école publique. A cette époque-là, il collectionnait les zéros dans toutes les matières. La classe n’était rien d’autre pour lui qu’un dortoir “, témoigne Ibtissem, avant de poursuivre : ” En troisième année, son institutrice faisait toujours en sorte qu’il soit écarté, exilé au fond de la classe. C’était l’enfant sauvage”.

Déterminée à aller jusqu’au bout de son combat, Ibtissem décide malgré ses modestes ressources de transférer son fils à une école privée dont les frais de scolarisation s’élevaient à 800 dinars par mois. Dans cet établissement réputé pour son inclusion d’élèves en situation de handicap, une institutrice réussit à réconcilier Mehdi avec l’école et à lui redonner l’envie d’apprendre.

” Elle l’accueillait toujours avec le sourire et faisait preuve de beaucoup de tact dans le choix de mots. Elle veillait toujours à ne pas le mettre en situation d’échec devant ses camarades de classe. Ainsi, lorsqu’il subissait leurs brimades en raison de sa dysgraphie, elle leur rétorquait que Mehdi connaissait parfaitement la réponse sauf qu’il éprouvait des difficultés à l’écrire”, relate Ibtissem.

Et d’ajouter : ” Grâce à cette dame, mon fils a retrouvé confiance en lui, si bien qu’il a eu 17/20 en français et 19/20 en mathématiques “.

Lorsque les résultats de Mehdi commençaient à peine à progresser, son institutrice s’est vue remplacer par une autre. La séparation avec sa maîtresse a été un ” vrai choc ” pour lui, car comme tout enfant autiste, Mehdi ne supporte pas le moindre changement.

Dès lors, ses résultats scolaires ont chuté, à tel point qu’il s’est vu renvoyer définitivement de cette école. Retour à la case départ pour Ibtissem qui se retrouve contrainte, à nouveau, de trouver une autre école pour son fils.

C’est ainsi qu’elle décide cette fois de se tourner vers une école dispensant un programme français, où Mehdi a fini par accomplir des progrès notables et trouver une certaine stabilité.

Enfin sur la bonne voie

” Actuellement, mon fils est encore scolarisé dans cet établissement. Il est même inscrit en 1ère année baccalauréat informatique”, lance-t-elle sur un ton presque euphorique, avant d’ajouter : ” A ses heures perdues, il fait du théâtre et joue de la guitare à laquelle il voue une passion sans borne. D’ailleurs, il a appris à manier cet instrument à l’oreille “.

Aujourd’hui, le combat haletant et sans relâche de cette maman pour son fils finit enfin par porter ses fruits. Mehdi est parvenu à sortir de l’abîme.

” Je sais maintenant qu’il est sur la bonne voie à partir du moment où il sait vraiment ce qu’il veut. A présent, notre objectif ultime est le Canada”, se réjouit Ibtissem en lançant un regard complice à son fils, histoire de le faire participer à la conversation.

Mains tordues et yeux rivés au sol, Mehdi finit par braver partiellement sa timidité en répliquant d’une voix à peine audible : ” Au Canada, je veux créer une entreprise de services informatiques, où j’embaucherai des personnes pas forcément diplômées mais qui auront de la jugeote “.

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A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, Samia la créatrice de la page Facebook ” Parents d’enfants autistes ” a choisi d’organiser ce premier groupe de parole, le premier du genre depuis que son fils Youssef, 5 ans, a été diagnostiqué comme atteint de troubles du spectre autistique (TSA).

Venues en compagnie de leurs enfants, les jeunes mamans prennent aussitôt place dans le salon. Voilà que la glace se brise, les sourires s’échangent et les langues se délient.

Petit à petit, elles commencent à parler de tout mais essentiellement de leur vécu quotidien avec cette maladie.

” On ne m’appelait que pour l’argent “

” Je suis à bout de souffle. J’ai frappé à toutes les portes sans résultat. Je peine encore à placer mon fils de 7 ans dans une structure adaptée et à coût abordable “, confie Abir à l’agence TAP, accablée par le chagrin.

Et de poursuivre : ” Même les jardins d’enfants ne veulent pas de lui sous prétexte qu’il agite et perturbe les autres enfants de sa classe. J’ai donc proposé de le faire accompagner par une auxiliaire de vie scolaire (AVS), chose qui m’a été refusée. Depuis, j’ai tiré un trait sur les jardins d’enfants. ”

Dès lors, Abir décide de solliciter l’aide d’une association pour enfants autistes qui propose la musicothérapie comme approche éducative pour traiter les troubles du spectre autistique.

Cependant, cette expérience a été un véritable échec dans la mesure où cette méthode n’avait eu aucun effet bénéfique sur l’état de santé de son fils.

” On ne lui faisait rien d’autre qu’écouter de la musique classique sans travailler la motricité fine”, déplore Abir, avant d’ajouter : ” A côté de cela, cette association était uniquement motivée par une logique commerciale. On ne m’appelait que pour l’argent. ”

Tout comme Abir, Samia se fait un sang d’encre pour son fils Youssef qui a beaucoup régressé au niveau de langage faute d’un accompagnement éducatif adapté.

” Au départ, Youssef parvenait à articuler quelques mots et il savait même compter jusqu’à 10. Aujourd’hui, il ne communique plus car jusque-là, je n’ai pas réussi à lui trouver une structure à coût accessible. Avec son père, nous avons tenté de l’inscrire dans un centre privé mais nous étions incapables d’assumer les frais d’inscription qui étaient chiffrés à 800 dinars par mois “, raconte Samia.

Et d’ajouter: ” Aujourd’hui, nous peinons à joindre les deux bouts. Nous sommes de simples salariés et nous avons également une fille. Auparavant, elle pratiquait différentes activités comme la danse sauf que nous étions contraints d’y mettre fin pour pouvoir s’occuper de son frère. De plus, nous avons dû renoncer aux séances d’ergothérapie et de motricité ne serait-ce que pour alléger les charges. Actuellement, Youssef suit uniquement des séances d’orthophonie. ”

Un plan qui tarde encore à voir le jour

A court d’idées et de solutions, Samia se tourne vers la toile et plus précisément Facebook, où elle décide de créer une page regroupant non seulement des parents d’enfants autistes mais également des éducateurs, des thérapeutes, des médecins spécialistes et des enseignants.

” L’objectif étant de proposer une plateforme d’échanges d’informations et de discussion des problèmes quotidiens liés notamment à la prise en charge et à l’intégration scolaire et sociale de nos enfants “, explique-t-elle.

Grâce à cette initiative, Samia parvient à faire entendre sa voix puisqu’un député l’a reçue en compagnie d’autres parents d’enfants autistes à l’Assemblée des Représentants du Peuple (ARP). Cette rencontre a permis de réfléchir aux actions à mener avec les autorités officielles, les Organisations de la société civile afin d’améliorer la prise en charge des enfants autistes.

Suite à cette rencontre, ce député s’est entretenu avec l’ancien ministre des affaires sociales, Mahmoud Ben Romdhane qui avait souligné l’engagement de son département à envisager en collaboration avec les autres ministères à mettre en place un programme national qui puisse améliorer la prise en charge de l’autisme.
Depuis Août dernier, date à laquelle a eu lieu cette entrevue, aucune mesure gouvernementale n’a été prise dans ce sens.

Interrogée par la TAP à ce sujet, la ministre de la Santé, Samira Merai regrette l’absence d’une stratégie nationale de lutte contre l’autisme, soulignant néanmoins que son département se penchera prochainement sur la mise en place d’un plan qui puisse inclure une étude de prévalence de TSA en Tunisie.

D’ici là, les parents devront prendre leur mal en patience et continuer, chacun à sa façon, à se battre seuls contre cette maladie qui ronge leurs enfants.

Quant à Samia, elle continuera encore à entreprendre des actions à travers sa page Facebook et à animer des groupes de parole, ne serait-ce que pour rompre l’isolement auquel sont confrontés la plupart des parents d’enfants autistes.

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Diagnostiquer un enfant autiste n’est pas aujourd’hui impossible. Une équipe américaine vient de publier dans Nature des travaux démontrant la possibilité de se servir de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) pour détecter l’autisme chez des enfants âgés d’à peine 1 an.

L’implication de facteurs génétiques dans la survenue de l’autisme fait que les frères et sœurs d’un enfant touché sont plus à risque. Les chercheurs de l’université de Washington et de l’université de Caroline du Nord (États-Unis) ont ainsi obtenu des résultats encourageants — 80% de succès à la “prédiction” — auprès d’une centaine d’enfants testés.

106 enfants âgés de 6, 12 et 24 mois ont été suivis et soumis à des observations du cerveau par IRM. Grâce à des mesures de la surface et du volume du cerveau ainsi que de l’épaisseur du cortex, les chercheurs ont constaté que les enfants qui deviendraient autistes présentaient une hyper-extension de la surface du cerveau entre 6 et 12 mois.

Pour les chercheurs, “ces observations démontrent que des modifications précoces du cerveau surviennent durant la période où les premiers comportements autistiques émergent”. Une telle découverte est d’importance, car adapter la communication avec les enfants autistes permet de limiter la sévérité des symptômes.

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